Fournée de pain solidaire le 26 mai

Fournée solidaire2018

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Gaël est devenu grand frère !

Une grande étape dans la vie… ! Depuis plus de 5 semaines, Gaël a pris du galon et est devenu grand frère !

Léonor est arrivée dans la famille le 17 février pour le plus grand bonheur de  tous… Pour autant, changer de statut n’est pas toujours facile – de surcroît quand on peine à exprime ses émotions : parents moins disponibles, pleurs du bébé… Dire adieu à la place de petit dernier conservée pendant près de 7 ans au profit d’une petite créature accaparante n’est pas chose aisée… Les débuts ont été un peu difficile pour Chouchou qui, au départ, refusait de regarder sa petite sœur et n’a pas manqué d’exprimer son mécontentement : pleurs, tapes… et autres symptômes psychosomatiques : pneumopathie, pauses respiratoires… Bref de quoi rappeler à la famille que lui aussi existe toujours avec ses spécificités bien à lui !

Heureusement, à force de rencontres « provoquées » entre le nouveau grand frère et le bébé, et de temps qui passe, la relation fraternelle se construit et Gaël est désormais bien présent auprès de Léonor. Il la regarde, lui sourit, et ne manque pas de lui adresser des caresses maladroites mais bien affectueuses. On reprend petit à petit le rythme familial sur de nouvelles bases, avec une place de cadet pour Gaël et de belles perspectives de jeux avec cette petite sœur qui sera sans doute encore longtemps une compagne de jeux pour son grand frère !

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Encore un grand merci aux aïkidokas !

…Grâce à eux nous avons récolté plus de 800 € lors du dernier stage, voici un dessin d’Amaia et une coupure de presse.

Et aussi en bonus une petite photo de Gaël en essai de tricycle momo (vendredi dernier) qui sera peut-être notre prochain investissement !

 

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MEILLEURS VOEUX ET VIVE 2018 !

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Une nouvelle Rolls Royce pour chouchou !

Après presque un an de démarches (essais, financement, adaptation…), nous avons le plaisir de vous présenter le nouveau fauteuil roulant de Gaël !

Il présente de nombreux avantages de confort pour lui comme pour nous :

  • C’est un fauteuil « actif », c’est-à-dire que les roues sont accessibles à ses mains afin qu’il puisse apprendre à se déplacer par lui-même (objectif premier du changement de fauteuil !) ;
  • Il dispose d’une bascule d’assise, ce qui lui permet de se reposer s’il dort, notamment en voiture (sur la photo 2 on voit Gaël basculé au maximum) ;

  • Il est aussi équipé de freins tierce-personne (option très utile pour nous qui vivons dans un région de fortes pentes… !) ; et aussi d’accroches-taxi pour la voiture, la poignée est réglable en hauteur pour que les parents puissent l’adapter à leur taille…

  • … Et enfin, dernier détail : les roues avant sont dotées de diodes clignotantes qui s’illuminent quand il roule ! Ceci peut sembler être un gadget mais c’est en réalité un détail qui a son importance au niveau social : le côté « fun » des lumières attire les enfants qui n’hésitent pas à aller vers Gaël pour lui parler !

 

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Un sommet en joëlette !

Nous étions 16 personnes, âgées de de 15 mois à 85 ans, le week-end dernier, pour découvrir les plaisirs de la joëlette ! En effet, nous avons eu la joie de passer deux jours en montagne grâce à notre ami Pascal, authentique autochtone du village de Beaufort, la contrée du célèbre roi des fromages. Samedi nous avons fait un sommet : le Mont du clocher au-dessus des Saisies (1976 m) ; et dimanche une balade tranquille autour du lac du barrage de Saint-Guérin.

Plusieurs équipes de bras musclés se sont relayés afin de porter l’engin : un sorte de chaise à porteurs, équipée d’une roue, amortie par un vérin hydraulique et dirigée par deux personnes : l’un qui pousse et l’autre qui tire. Ce moyen de transport destiné à faire découvrir la montagne aux personnes à mobilité réduite est bien connu des milieux du handicap. Cette joëlette nous avait été gracieusement prêtée par l’association handicap altitudes que nous remercions chaleureusement au passage !

Inutile de préciser que Gaël a adoré ce moment mais il ne fut pas le seul car toute la troupe a pu essayer la joëlette et apprécier son confort ! La soirée s’est bien entendu terminée autour d’une fondue savoyarde 100% beaufort et de vins de Savoie…

Nous vous laissons découvrir les images de ce merveilleux moment sur le diaporama qui seront bien plus parlantes que quelques lignes…

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MERCI PASCAL ET JULIE pour ce fabuleux week-end  ainsi qu’à tous les accompagnateurs : Cyril, Adeline, Alice, Zélie, Nicole, Joëlle, Mathilde, Niels, Typhaine, Thomas, Lola, Amaia et Maël !!!

 

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De la communication 3/3 – les fondamentaux

En dernier lieu, voici les points sur lesquels j’aimerais insister. D’après mon expérience (qui se limite à mon seul cas personnel !) je dirais que les points fondamentaux pour moi sont les suivants :

1 – être bien accompagné dans la démarche de communication, sur la durée, pour identifier les outils, pour les utiliser, pour les faire vivre, pour les alimenter, pour les modifier sans cesse, les réactualiser, et les changer si on n’y arrive pas ! Je rêve d’un coach qui puisse sans cesse voir où j’en suis et m’aide à adapter les outils de communication à ma demande (ou suivant nos capacités du moment…), me soutenir quand je n’y arrive pas, me proposer du nouveau… Et tout en écrivant cela, je me rends compte que notre orthophoniste joue un peu ce rôle, je suis consciente de la chance que nous avons.

2 – Savoir s’entourer des bons professionnels (et se débarrasser des mauvais, hihi !) pour cela, et bien qu’au départ très réticente à l’utilisation des réseaux sociaux, je ne saurais que recommander les échanges entre pairs, parents, et notamment les groupes spécialisés (souvent confidentiels) sur les principaux réseaux sociaux qui permettront d’identifier qui sont les professionnels répondant à vos attentes autour de vous. Participer aussi aux réseaux professionnels comme le R4P ou ce qui est proposé par le monde associatif (AFM, APEI, et parfois même petites associations !).

3 – Être créatif pour trouver les sujets de conversation, identifier les moyens de communication les plus adaptés, et puis parler, parler, tout simplement, de tout et de rien. On parle bien de la pluie et du beau temps avec des inconnus, alors pourquoi pas avec notre enfant ? Lire des histoires aussi… En cas de difficulté, ne pas hésiter à lui en faire part : « je n’ai pas compris » / « en ce moment, je n’arrive pas à répondre à tes demandes … »

4 – Partager avec un maximum (en temps, en lieux, en personnes) les outils mis en place pour que l’enfant puisse entrer en communication avec un maximum de monde. Donc évidemment partager nos outils avec l’établissement et vice-versa : reprendre les leurs et les utiliser. Mais aussi partager ces modes de communication alternatifs avec la famille au sens large, les amis, le chauffeur du bus… Communiquer partout et sur tout : à la maison, à la bibliothèque etc. Trouver les astuces de portabilité des outils pour en élargir l’utilisation.

5 – Ne pas avoir peur de commencer petit… si l’outil « prend », on le déclinera alors avec facilité au gré des besoins. J’ai commencé à signer avec 3 signes (encore, fini, j’aime...)… et très vite j’ai ressenti le besoin d’avoir : dessert, chocolat, jouer, avoir peur, etc. Aujourd’hui je connais plein de signes ! Et avoir une approche personnalisée, individuelle. Prendre le temps d’attendre la réponse. Ne pas hésiter à dire au professionnel si on a des difficultés à s’approprier un outil.

6– Ne rien attendre en retour. Je veux dire par là que même si l’enfant ne parle pas, ne s’exprime pas, ne renvoie rien, cela ne veut pas dire qu’il n’a pas de besoin de communication. Je crois que tout être humain a autant besoin de communiquer que d’être nourri (cela a d’ailleurs été tristement prouvé lors d’expériences dans l’Histoire…). Il ne viendrait à l’idée de personne de ne pas donner à manger à un enfant qui n’est pas en capacité de réclamer son repas (on pose des gastrostomies !), nous devrions donc en toute logique mettre tout en œuvre pour communiquer, même sans retour évident de la part de la personne handicapée.

7 – Ne pas se mettre trop de pression… mais ne jamais désespérer ! Gaël n’a jamais fait autant de progrès depuis que j’ai compris qu’il ne parlerait pas… Eh oui, le fameux ‘lâcher-prise’… !

8 – Toujours se baser sur une approche POSITIVE : je ne parle pas de nourrir de faux espoirs, mais de vouloir aller de l’avant. Nos enfants ont du potentiel ! Il faut se baser sur ce qu’ils savent déjà faire (même si c’est très peu !) et progresser à partir de cela. De mon côté, en cas de doute, je pars du principe que Gaël peut tout comprendre pour le tirer vers le haut et non l’inverse.

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