Gaël a 10 ans !

Joyeux anniversaire à notre Gaël qui fête ses 10 ans aujourd’hui !

Crédit photo : Association Zicomatic https://www.facebook.com/associationzicomatic

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Lulu va être opérée !

Mais qui est cette Lulu vous demandez-vous ? Serait-ce une copine de Gaël ? Sa fiancée ? Vous y êtes presque !

Un exemplaire de Lulu tout frais sorti de chez l’imprimeur !

Lulu est une jeune femme rigolote et sympa 😉 . C’est une personne atteinte de handicap complexe et elle va devoir se faire opérer bientôt. Pour que son parcours chirurgical ne se transforme pas en parcours du combattant, l’association Réseau-Lucioles a créé un guide pratique à l’attention des parents et des professionnels pour les aider à organiser cette opération pas comme les autres.

Pourquoi en parler sur ce blog ?

Parce que j’ai participé à la création de cet ouvrage et que ce fut une aventure enrichissante et passionnante… Parce que je suis très fière de ce livre… Parce que désormais je n’irai plus jamais à l’hôpital comme avant avec Gaël… Et parce que je crois que cet ouvrage propose des outils sur un sujet pas (ou peu) traité auparavant et qu’il pourra donc, je l’espère, faire changer les choses…

C’est un ouvrage sous forme de cartes mentales, très illustré – donc agréable à lire, ludique, pratico-pratique, rempli de conseils concrets… Rien que du vécu et des préconisations innovantes ! Je crois qu’il pourra aider beaucoup de gens concernés par le handicap complexe (au fait, c’est aussi utile pour accompagner les seniors en perte d’autonomie), et j’espère donc le partager avec un maximum de personnes.

Les familles et professionnels intéressés peuvent se le procurer gratuitement (contre une participation aux frais d’envoi) et bientôt il y aura également site internet dédié (www.lulu-va-être-operee.org) pour que le contenu soit accessible à tous et qu’il puisse être enrichi en ligne par chacun d’entre vous/nous.

Plus d’infos et bons de commande : www.reseau-lucioles.org

et bientôt : Lulu-va-être-operee.org

 

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Deux articles dans le Dauphiné !

Fin décembre, le journal local relatait la vente des pochons que Claire Rol (et pas Roi  😉 !) et Amaia ont menée sur le marché de Chambéry.

Hier, cette action était de nouveau mise à l’honneur pour la remise du chèque de 800 € qui a eu lieu samedi dernier chez nous.

Cette vente solidaire a été un franc succès grâce au réseau de Claire (ses collègues et amis ont passé de nombreuses commandes), et à ceux des deux associations pour lesquelles elle œuvrait, avec des commandes passées en direct ou par correspondance.

Merci à Claire qui a confectionné à elle seule cet artisanat, et ainsi réalisé  notre unique action de levée de fonds pour 2020 puisque tous les événement prévus avaient été annulés au regard du contexte sanitaire… !

La vente sur le marché, avant Noël…

…et la remise du don !

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Bonne année 2021 !

Nous vous envoyons nos meilleurs vœux pour l’année 2021 en espérant qu’elle soit aussi bonne pour Gaël que la précédente (… car oui, pour lui 2020 a été une bonne année : pas de covid, une bonne santé, des progrès en marche, en concentration, en préhension, de bons moments en famille pendant le confinement – même si ce fut fatigant pour les parents 😉 !!, l’acquisition d’un nouvel appareil de marche…) Bref une année porteuse d’espoir et de nouveautés !

Puis Gaël a inauguré 2021 en découvrant le crissement de la neige sous ses pas, un petit plaisir sensoriel qu’il ne connaissait pas encore…

Bonnet-nez 2021

Vous aurez bientôt d’autres nouvelles avec l’AG qui se profile à l’horizon, une petite rétrospective de l’année et un article dans le Dauphiné Libéré à paraître pour la remise de chèque que nous a fait notre amie Claire Rol suite à la vente des pochons…

à bientôt donc !

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Vente solidaire de pochettes pour Noël !

Notre amie Claire Rol a confectionné de ses mains de jolies pochettes et pochons à offrir pour Noël. Les marchés de noël ayant été annulés, nous vous proposons donc une vente par correspondance.

Les recettes seront reversées à ses deux association amies, Des Ailes pour Gaël et Jimmy Library. Cette action est d’autant plus appréciée que tous les événements de cette année ont été annulés suite aux deux confinements !

Téléchargez ci-dessous la brochure pour voir le détail de son travail : plein de jolies couleurs, des toiles cirée originales et bariolées… Un peu de joie pour des cadeaux originaux : ça fait du bien !

Merci pour vos commandes et votre générosité !

 

 

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Gaël en confinement et coronanniversaire !

Bonjour à tous ! Voici quelques nouvelles de Gaël qui, pour dire la vérité, profite bien du confinement. Au printemps il n’avait plus trop envie d’aller aux Mésanges donc il a été ravi d’être prié de rester à la maison !

Gaël n’a plus de rééducation, ni de soins, ni de RDV médicaux. Tant qu’il va bien c’est plutôt agréable de ralentir le rythme… Il se réveille tard, passe ses journées à jouer sur la terrasse, en autonomie ou avec ses sœurs ; marche un peu avec son papa et aussi dans son appareil de verticalisation ; et nous faisons tous les soirs une grande balade en famille dans le quartier (Gaël en tant que personne handicapée a la chance de n’avoir aucune restriction de durée ou de distance pour sortir).

Et puis le 24 avril il a fêté ses 9 ans en mode « coronanniversaire », nous avons ce jour là fait un beau gâteau, deux balades au lieu d’une, et passé de bons moments en famille. Heureusement nous avions mis de côté un petit cadeau acheté en trop pour Noël qui lui a permis de déballer un paquet (l’arrachage du papier étant le meilleur moment) !

Nous profitons avec beaucoup de joie de notre jardin et avons conscience de la chance que nous avons de pouvoir goûter à la nature chaque jour avec le printemps. Nous apprécions particulièrement le calme qui règne en ce moment. Pour Gaël qui risque de ne pas retourner au centre avant très longtemps, c’est un moyen de rester épanoui.

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Activités du printemps 2020

En raison de la crise sanitaire liée au coronavirus, toutes les activités de printemps annoncées ci-dessous sont suspendues :

  • Samedi 28 mars : 9e saison du stage d’aïkido avec le club de Buisson-Rond. Stage privé tous niveaux ouverts à tout.e.s. Débutant.e.s bienvenu.e.s. : Annulé
  • Samedi 04 avril : Fournée de pain solidaire à Chambéry-le-Vieux avec les Amis du vieux four. Réservez dès maintenant vos pains, brioches, tartes, Saint-Genix…. Uniquement en pré-vente, jusqu’au 28 mars. A venir chercher sur place au four à pain le jour J : Annulé
  • Dimanche 05 avril  : vide Grenier à Cognin :  Suspendu 

     

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Nouvelle année associative

Bonjour !

Le compte-rendu de notre dernière assemblée générale est disponible ici : DAPG-PV AG 2020, et dans l’onglet « L’Association ».

Pour soutenir Gaël en 2020, vous pouvez (ré)adhérer dès maintenant (adhésion 5€ par an/p.) !

Gaël. Crédit photo : M.Foucault

Gaël. Crédit photo : M.Foucault

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Tous nos vœux pour cette nouvelle décennie !

Gaël fait des progrès quotidiens dans son maintien et son tonus grâce à tout le travail accompli depuis plus de 8 ans avec ses kinés, ergos, éducateurs et rééducateurs. Et tout ça c’est grâce à vous ! N’oubliez pas notre AG le samedi 18 janvier à Chambéry 😉

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Expo Picasso à Lyon : la culture enfin accessible aux polyhandicapés !

Nous avons profité de ce long weekend pour aller voir en famille l’exposition « Imagine Picasso » à La Sucrière, à Lyon. Je devrais même dire vivre car cette expo, on ne va pas seulement la voir : on la vit. Des extraits des tableaux du Maître sont projetés en « image totale » sur le sol et les murs de la salle où chacun peut déambuler librement. La sucrière est un bâtiment industriel désaffecté et reconverti en lieu culturel, situé sur les anciens docks des bords de Saône, et ses espaces se prêtent tout particulièrement à ce genre d’expérience.

Mention très bien côté accessibilité – et la chose est suffisamment rare pour être mentionnée – car nous n’avons rencontré aucun obstacle à ce niveau là : parkings PMR à proximité, accès faciles, trottoirs rabaissés… un aimable monsieur nous a tenu les portes battantes, puis un vigile est venu nous chercher spontanément pour éviter à Gaël de faire la queue et nous a accompagnés en ascenseur jusqu’à l’entrée de l’expo. Ce n’est pas du luxe quand on se déplace à 7 avec un fauteuil roulant, une poussette bébé et tout le barda qui va avec !

Une fois sur place, nous avons partagé un moment extraordinaire où tout le monde a pu en profiter à son niveau : les petits comme les grands, les valides comme les handis… Léonor (20 mois) et Gaël (8 ans, polyhandicapé) restaient scotchés devant les images mouvantes et la musique émouvante ; nous avons d’abord parcouru les lieux en roulant puis nous nous sommes posés au sol dans un petit coin : Gaël pouvait librement toucher les taches de lumière, déambuler au sol,  s’approcher des parois et les effleurer… Il souriait sans cesse… pendant une heure et demie il a regardé autour de lui, s’est intéressé à son environnement… et a terminé en faisant quelques pas debout vers les images colorées.

Côté musique, il y en avait également pour tous les goûts puisque les projections étaient accompagnés par des morceaux allant de Sting à Debussy en passant par « les petites marionnettes » (Léonor et Gaël ont particulièrement apprécié !)… Le son n’était pas trop fort, juste assez pour être envoûtant et laisser la magie opérer. Parfait pour une personne comme Gaël hypersensible aux stimili sensoriels.

Les plus grandes, Amaia et son amie (pré-ados), en ont également profité car elles connaissaient déjà l’oeuvre de Picasso et l’ont abordé différemment, d’abord en observant des détails tels qu’un coup de pinceau ou une trace de couteau que seule l’image agrandie nous permet de remarquer. Et puis la peinture mouvante imprimée sur leur corps, elles se sont mises à danser… et étrangement, elles n’étaient pas les seules à bouger : j’ai aperçu plusieurs enfants laisser aller leur corps comme s’il s’agissait d’une performance de danse contemporaine improvisée. C’est la première fois que je voyais des visiteurs s’exprimer ainsi devant des œuvres picturales… Quand on sait que dans un musée traditionnel, le spectateur ne reste en moyenne que quelques secondes devant un tableau, on ne peut que saluer ce renouveau dans le rapport à l’Art, complet, intense.

J’ignore si les concepteurs de l’exposition avaient songé au public handicapé lorsqu’ils l’ont créée, mais on peut dire qu’ils ont réussi à rendre l’oeuvre de Picasso accessible à ce public, et surtout aux polyhandicapés, souvent exclus de tout ce qui touche à la culture. J’aimerais inviter tous les animateurs d’établissement médico-sociaux à visiter cette expo, et plus généralement à guetter les autres événements de ce genre. Ici, la stimulation sensorielle agit à tous les niveaux ; lumière, couleur et ambiance sonore ne sont pas sans rappeler l’expérience qu’on peut ressentir dans une salle snoezelen, une expérience totale, immersive, sensible.

Nous avons, vous l’avez compris, adoré passer ce moment en famille, un moment rare où tout le monde en profite, quel que soit son âge et son niveau de développement. Une expérience qui, nous l’espérons, fera émerger d’autres idées pour une généralisation de la culture inclusive !

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IMAGINE PICASSO  à la Sucrière à Lyon, du 17 octobre 2019 au 19 janvier 2020

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