Rentrée 2018 pour Gaël

Voilà longtemps que nous n’avions pas donné de nouvelles alors voici un petit point de rentrée !

Au niveau santé, même si son état est globalement bon, la mauvaise nouvelle est que Gaël fait des crises d’épilepsie depuis 6 mois, nous avons eu du mal à comprendre qu’il s’agissait de cela car les crises sont très atypiques et partielles ; pour l’instant Gaël n’est pas stabilisé et ces crises sont extrêmement fatigantes pour lui comme pour nous, et surtout sources de stress et d’angoisse. L’été a été de ce fait assez mouvementé et peu reposant. Nous espérons que Gaël  sera bientôt stabilisé pour pouvoir reprendre une vie « normale ».

Cette année, Gaël ne va plus à l’école. C’est la fin de 3 ans d’inclusion au sein de l’école maternelle de Vert-Bois (à raison d’une heure par semaine, le lundi), une expérience qui fut des plus enrichissantes ! Le but principal, la sociabilisation, a été largement atteint grâce aux équipes l’Education Nationale, notamment grâce à Sandra Berthet, la directrice de l’école, qui nous a toujours soutenus dans ce projet, grâce aux maîtresses, aux AVS et aux ATSEM. Leur détermination et leur créativité ont permis à  Gaël de vivre durant ces 3 années des moments magnifiques avec les copains : Pierre, Célia, Lyl-Wayne, Syrine, Charlène, Chanel et les autres… L’heure que passait Gaël à l’école s’articulait autour de trois moments clés : la récréation (pendant laquelle ses camarades le poussaient à tour de rôle dans son fauteuil), la motricité (avec des jeux de ballons, des parcours pendant lesquels il était poussé en fauteuil ou participait à sa manière) et les moments de chansons et comptines en classe. Il a ainsi eu ses copains à lui, a pu participer aux sorties scolaires (la directrice a toujours proposé des bus adaptés pour qu’il puisse faire les trajets avec les autres) : découverte des libellules du lac, sorties aux « jardins secrets », exposition, bibliothèque, etc. Cette année les copains sont rentrés au CP et nous avons donc décidé de leur dire au-revoir pour passer à une autre étape aussi de notre côté.

Gaël a même participé au spectacle de fin d’année, sur le thème du jardin. Il incarnait un papillon décoré de coquelicots !

Nous avons donc réfléchi à concocter un nouvel emploi du temps à Gaël pour qu’il continue à découvrir le monde à son rythme. Gaël va toujours 3 jours par semaine au CME les mésanges de la Motte-Servolex. Les autres jours sont occupés par diverses prises en charge que nous faisons avec des professionnels qui exercent en libéral que ce soit à domicile ou en cabinet : kinésithérapeutes (étirements, station debout, quatre patte et rampé, kiné respiratoire), orthophoniste (travail de la communication alternative augmentée, travail sur les choix, vocabulaire…), rééducation motrice active à Lyon (méthode Medek : équilibre, apprentissage de la marche, station debout), ostéopathie, et nous continuons bien sûr les séances avec William, éducateur spécialisé, qui vient 2 fois par semaine à la maison depuis 2 ans et demi maintenant. William a plein de cordes à son arc et peut intervenir sur tous les sujets : motricité, vie quotidienne, apprentissages, repas etc. : un vrai relais pour la famille !

La grande nouveauté du programme de cette année sera la médiation animale ; nous avons en effet demandé à notre ami Yann, éducateur spécialisé et qui vient de reprendre la ferme du Forezan, de travailler avec Gaël autour de l’animal ; d’une part dans un objectif de bien-être car Gaël adore les animaux (il adore caresser les bêtes à poils de toutes sortes et va toujours au devant des animaux qu’il rencontre, il est très curieux et doux envers eux)  ; d’autre part pour travailler sur l’émotivité que Gaël peut ressentir (peur de l’herbe, de l’eau froide, de la nuit qui tombe…), qui sont autant d’éléments qu’il rencontrera et sur lesquels il pourra agir à la ferme avec les animaux. Nous avons donc bon espoir qu’il passera des moments enrichissants avec les lapins, cochons d’indes, les chèvres ou encore le célèbre  dindon de la ferme !

Les clapiers du forezan

Enfin, nous avons le projet de faire venir pour quelques mois une jeune fille au pair. En effet notre quotidien s’est un tantinet complexifié depuis que la petite sœur de Gaël est née ; il faut jongler avec les trois enfants, dont deux très dépendants, non marchants… je vous laisse imaginer les soirées avec Gaël qui se déplace sur les fesses partout (et super vite !!) dans la maison, la petite sœur qui ne marche pas encore et que l’on doit doit protéger des ardeurs de son frère (qui adore l’étreindre mais qui peut vite représenter un danger pour elle avec ses gestes maladroits !), les tétées, les devoirs à faire pour la grande et les repas à préparer… tout cela en même temps bien évidemment. Nous espérons que cette jeune fille pourra nous soutenir dans ces moments-clés où il nous faudrait 4 ou 5 paires de bras !

Et pour terminer voici quelques images de cet été en Alsace et en montagne !

 

 

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Les photos du parapente !

Le 2 juin, Gaël et sa grande sœur ont été invités par les indiens de Montlamb’air à un baptême de parapente ! Même si les sensations ont été un peu trop fortes pour Chouchou, nous avons passé un moment inoubliable avec une organisation rodée et vraiment au top par le club de parapente ! Merci les indien.ne.s d’avoir permis à nos enfants de voler comme les oiseaux !

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Fournée de pain solidaire le 26 mai

Fournée solidaire2018

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Gaël est devenu grand frère !

Une grande étape dans la vie… ! Depuis plus de 5 semaines, Gaël a pris du galon et est devenu grand frère !

Léonor est arrivée dans la famille le 17 février pour le plus grand bonheur de  tous… Pour autant, changer de statut n’est pas toujours facile – de surcroît quand on peine à exprime ses émotions : parents moins disponibles, pleurs du bébé… Dire adieu à la place de petit dernier conservée pendant près de 7 ans au profit d’une petite créature accaparante n’est pas chose aisée… Les débuts ont été un peu difficile pour Chouchou qui, au départ, refusait de regarder sa petite sœur et n’a pas manqué d’exprimer son mécontentement : pleurs, tapes… et autres symptômes psychosomatiques : pneumopathie, pauses respiratoires… Bref de quoi rappeler à la famille que lui aussi existe toujours avec ses spécificités bien à lui !

Heureusement, à force de rencontres « provoquées » entre le nouveau grand frère et le bébé, et de temps qui passe, la relation fraternelle se construit et Gaël est désormais bien présent auprès de Léonor. Il la regarde, lui sourit, et ne manque pas de lui adresser des caresses maladroites mais bien affectueuses. On reprend petit à petit le rythme familial sur de nouvelles bases, avec une place de cadet pour Gaël et de belles perspectives de jeux avec cette petite sœur qui sera sans doute encore longtemps une compagne de jeux pour son grand frère !

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Encore un grand merci aux aïkidokas !

…Grâce à eux nous avons récolté plus de 800 € lors du dernier stage, voici un dessin d’Amaia et une coupure de presse.

Et aussi en bonus une petite photo de Gaël en essai de tricycle momo (vendredi dernier) qui sera peut-être notre prochain investissement !

 

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MEILLEURS VOEUX ET VIVE 2018 !

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Une nouvelle Rolls Royce pour chouchou !

Après presque un an de démarches (essais, financement, adaptation…), nous avons le plaisir de vous présenter le nouveau fauteuil roulant de Gaël !

Il présente de nombreux avantages de confort pour lui comme pour nous :

  • C’est un fauteuil « actif », c’est-à-dire que les roues sont accessibles à ses mains afin qu’il puisse apprendre à se déplacer par lui-même (objectif premier du changement de fauteuil !) ;
  • Il dispose d’une bascule d’assise, ce qui lui permet de se reposer s’il dort, notamment en voiture (sur la photo 2 on voit Gaël basculé au maximum) ;

  • Il est aussi équipé de freins tierce-personne (option très utile pour nous qui vivons dans un région de fortes pentes… !) ; et aussi d’accroches-taxi pour la voiture, la poignée est réglable en hauteur pour que les parents puissent l’adapter à leur taille…

  • … Et enfin, dernier détail : les roues avant sont dotées de diodes clignotantes qui s’illuminent quand il roule ! Ceci peut sembler être un gadget mais c’est en réalité un détail qui a son importance au niveau social : le côté « fun » des lumières attire les enfants qui n’hésitent pas à aller vers Gaël pour lui parler !

 

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