Breaking news de Chambéry

Bonjour !

Heureux de vous retrouver après un long silence du à des mois intensifs dans la vie de la famille, bien occupée avec l’arrivée de Léonor il y a un an déjà !

Concernant l’association, l’assemblée générale s’est tenue un janvier, un petit peu plus tard que d’habitude. Vous pouvez consulter et télécharger le compte-rendu en cliquant sur le lien à la fin du post.

L’année 2019 a débuté avec l’arrivée de Karen, une jeune fille au pair d’origine colombienne venue en renfort dans la famille et qui restera jusqu’à l’été prochain. Cette jeune femme est infirmière et très dynamique dans son aide au quotidien.

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Gaël et Karen en séance de médiation animale

Gaël continue d’être pris en charge 3 jours par semaine au CME des Mésanges. Son inclusion scolaire en maternelle, qui a duré 3 ans, s’est achevée l’été dernier. Son programme hebdomadaire est complété par l’intervention à domicile de William, éducateur spécialisé, qui travaille avec lui en individuel 2 fois par semaine et depuis peu, par des séances de médiation animale avec Claire, à Saint-Sulpice ! Gaël suit aussi régulièrement des séances de rééducation neuro-motrice active (méthode Cuevas-Medek) à Saint-Génis-Laval avec Adeline et Elsa.

Tous les professionnels, qui accompagnent Gaël en plus de sa prise en charge ordinaire et que nous venons de citer, sont directement financés par l’association et grâce à vos dons  ! Un immense merci pour toutes les aides, toujours nombreuses et généreuses, grâce auxquelles l’association fonctionne depuis bientôt 8 ans ! Votre fidélité et votre engagement permettent à Gaël à vivre dignement et de grandir dans les meilleures conditions.

M E R C I !

Accédez au compte-rendu de la dernière assemblée générale en cliquant ici : PV AG 2018

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Rentrée 2018 pour Gaël

Voilà longtemps que nous n’avions pas donné de nouvelles alors voici un petit point de rentrée !

Au niveau santé, même si son état est globalement bon, la mauvaise nouvelle est que Gaël fait des crises d’épilepsie depuis 6 mois, nous avons eu du mal à comprendre qu’il s’agissait de cela car les crises sont très atypiques et partielles ; pour l’instant Gaël n’est pas stabilisé et ces crises sont extrêmement fatigantes pour lui comme pour nous, et surtout sources de stress et d’angoisse. L’été a été de ce fait assez mouvementé et peu reposant. Nous espérons que Gaël  sera bientôt stabilisé pour pouvoir reprendre une vie « normale ».

Cette année, Gaël ne va plus à l’école. C’est la fin de 3 ans d’inclusion au sein de l’école maternelle de Vert-Bois (à raison d’une heure par semaine, le lundi), une expérience qui fut des plus enrichissantes ! Le but principal, la sociabilisation, a été largement atteint grâce aux équipes l’Education Nationale, notamment grâce à Sandra Berthet, la directrice de l’école, qui nous a toujours soutenus dans ce projet, grâce aux maîtresses, aux AVS et aux ATSEM. Leur détermination et leur créativité ont permis à  Gaël de vivre durant ces 3 années des moments magnifiques avec les copains : Pierre, Célia, Lyl-Wayne, Syrine, Charlène, Chanel et les autres… L’heure que passait Gaël à l’école s’articulait autour de trois moments clés : la récréation (pendant laquelle ses camarades le poussaient à tour de rôle dans son fauteuil), la motricité (avec des jeux de ballons, des parcours pendant lesquels il était poussé en fauteuil ou participait à sa manière) et les moments de chansons et comptines en classe. Il a ainsi eu ses copains à lui, a pu participer aux sorties scolaires (la directrice a toujours proposé des bus adaptés pour qu’il puisse faire les trajets avec les autres) : découverte des libellules du lac, sorties aux « jardins secrets », exposition, bibliothèque, etc. Cette année les copains sont rentrés au CP et nous avons donc décidé de leur dire au-revoir pour passer à une autre étape aussi de notre côté.

Gaël a même participé au spectacle de fin d’année, sur le thème du jardin. Il incarnait un papillon décoré de coquelicots !

Nous avons donc réfléchi à concocter un nouvel emploi du temps à Gaël pour qu’il continue à découvrir le monde à son rythme. Gaël va toujours 3 jours par semaine au CME les mésanges de la Motte-Servolex. Les autres jours sont occupés par diverses prises en charge que nous faisons avec des professionnels qui exercent en libéral que ce soit à domicile ou en cabinet : kinésithérapeutes (étirements, station debout, quatre patte et rampé, kiné respiratoire), orthophoniste (travail de la communication alternative augmentée, travail sur les choix, vocabulaire…), rééducation motrice active à Lyon (méthode Medek : équilibre, apprentissage de la marche, station debout), ostéopathie, et nous continuons bien sûr les séances avec William, éducateur spécialisé, qui vient 2 fois par semaine à la maison depuis 2 ans et demi maintenant. William a plein de cordes à son arc et peut intervenir sur tous les sujets : motricité, vie quotidienne, apprentissages, repas etc. : un vrai relais pour la famille !

La grande nouveauté du programme de cette année sera la médiation animale ; nous avons en effet demandé à notre ami Yann, éducateur spécialisé et qui vient de reprendre la ferme du Forezan, de travailler avec Gaël autour de l’animal ; d’une part dans un objectif de bien-être car Gaël adore les animaux (il adore caresser les bêtes à poils de toutes sortes et va toujours au devant des animaux qu’il rencontre, il est très curieux et doux envers eux)  ; d’autre part pour travailler sur l’émotivité que Gaël peut ressentir (peur de l’herbe, de l’eau froide, de la nuit qui tombe…), qui sont autant d’éléments qu’il rencontrera et sur lesquels il pourra agir à la ferme avec les animaux. Nous avons donc bon espoir qu’il passera des moments enrichissants avec les lapins, cochons d’indes, les chèvres ou encore le célèbre  dindon de la ferme !

Les clapiers du forezan

Enfin, nous avons le projet de faire venir pour quelques mois une jeune fille au pair. En effet notre quotidien s’est un tantinet complexifié depuis que la petite sœur de Gaël est née ; il faut jongler avec les trois enfants, dont deux très dépendants, non marchants… je vous laisse imaginer les soirées avec Gaël qui se déplace sur les fesses partout (et super vite !!) dans la maison, la petite sœur qui ne marche pas encore et que l’on doit doit protéger des ardeurs de son frère (qui adore l’étreindre mais qui peut vite représenter un danger pour elle avec ses gestes maladroits !), les tétées, les devoirs à faire pour la grande et les repas à préparer… tout cela en même temps bien évidemment. Nous espérons que cette jeune fille pourra nous soutenir dans ces moments-clés où il nous faudrait 4 ou 5 paires de bras !

Et pour terminer voici quelques images de cet été en Alsace et en montagne !

 

 

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Les photos du parapente !

Le 2 juin, Gaël et sa grande sœur ont été invités par les indiens de Montlamb’air à un baptême de parapente ! Même si les sensations ont été un peu trop fortes pour Chouchou, nous avons passé un moment inoubliable avec une organisation rodée et vraiment au top par le club de parapente ! Merci les indien.ne.s d’avoir permis à nos enfants de voler comme les oiseaux !

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Fournée de pain solidaire le 26 mai

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Gaël est devenu grand frère !

Une grande étape dans la vie… ! Depuis plus de 5 semaines, Gaël a pris du galon et est devenu grand frère !

Léonor est arrivée dans la famille le 17 février pour le plus grand bonheur de  tous… Pour autant, changer de statut n’est pas toujours facile – de surcroît quand on peine à exprime ses émotions : parents moins disponibles, pleurs du bébé… Dire adieu à la place de petit dernier conservée pendant près de 7 ans au profit d’une petite créature accaparante n’est pas chose aisée… Les débuts ont été un peu difficile pour Chouchou qui, au départ, refusait de regarder sa petite sœur et n’a pas manqué d’exprimer son mécontentement : pleurs, tapes… et autres symptômes psychosomatiques : pneumopathie, pauses respiratoires… Bref de quoi rappeler à la famille que lui aussi existe toujours avec ses spécificités bien à lui !

Heureusement, à force de rencontres « provoquées » entre le nouveau grand frère et le bébé, et de temps qui passe, la relation fraternelle se construit et Gaël est désormais bien présent auprès de Léonor. Il la regarde, lui sourit, et ne manque pas de lui adresser des caresses maladroites mais bien affectueuses. On reprend petit à petit le rythme familial sur de nouvelles bases, avec une place de cadet pour Gaël et de belles perspectives de jeux avec cette petite sœur qui sera sans doute encore longtemps une compagne de jeux pour son grand frère !

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Encore un grand merci aux aïkidokas !

…Grâce à eux nous avons récolté plus de 800 € lors du dernier stage, voici un dessin d’Amaia et une coupure de presse.

Et aussi en bonus une petite photo de Gaël en essai de tricycle momo (vendredi dernier) qui sera peut-être notre prochain investissement !

 

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MEILLEURS VOEUX ET VIVE 2018 !

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