MEILLEURS VOEUX ET VIVE 2018 !

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Une nouvelle Rolls Royce pour chouchou !

Après presque un an de démarches (essais, financement, adaptation…), nous avons le plaisir de vous présenter le nouveau fauteuil roulant de Gaël !

Il présente de nombreux avantages de confort pour lui comme pour nous :

  • C’est un fauteuil « actif », c’est-à-dire que les roues sont accessibles à ses mains afin qu’il puisse apprendre à se déplacer par lui-même (objectif premier du changement de fauteuil !) ;
  • Il dispose d’une bascule d’assise, ce qui lui permet de se reposer s’il dort, notamment en voiture (sur la photo 2 on voit Gaël basculé au maximum) ;

  • Il est aussi équipé de freins tierce-personne (option très utile pour nous qui vivons dans un région de fortes pentes… !) ; et aussi d’accroches-taxi pour la voiture, la poignée est réglable en hauteur pour que les parents puissent l’adapter à leur taille…

  • … Et enfin, dernier détail : les roues avant sont dotées de diodes clignotantes qui s’illuminent quand il roule ! Ceci peut sembler être un gadget mais c’est en réalité un détail qui a son importance au niveau social : le côté « fun » des lumières attire les enfants qui n’hésitent pas à aller vers Gaël pour lui parler !

 

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Un sommet en joëlette !

Nous étions 16 personnes, âgées de de 15 mois à 85 ans, le week-end dernier, pour découvrir les plaisirs de la joëlette ! En effet, nous avons eu la joie de passer deux jours en montagne grâce à notre ami Pascal, authentique autochtone du village de Beaufort, la contrée du célèbre roi des fromages. Samedi nous avons fait un sommet : le Mont du clocher au-dessus des Saisies (1976 m) ; et dimanche une balade tranquille autour du lac du barrage de Saint-Guérin.

Plusieurs équipes de bras musclés se sont relayés afin de porter l’engin : un sorte de chaise à porteurs, équipée d’une roue, amortie par un vérin hydraulique et dirigée par deux personnes : l’un qui pousse et l’autre qui tire. Ce moyen de transport destiné à faire découvrir la montagne aux personnes à mobilité réduite est bien connu des milieux du handicap. Cette joëlette nous avait été gracieusement prêtée par l’association handicap altitudes que nous remercions chaleureusement au passage !

Inutile de préciser que Gaël a adoré ce moment mais il ne fut pas le seul car toute la troupe a pu essayer la joëlette et apprécier son confort ! La soirée s’est bien entendu terminée autour d’une fondue savoyarde 100% beaufort et de vins de Savoie…

Nous vous laissons découvrir les images de ce merveilleux moment sur le diaporama qui seront bien plus parlantes que quelques lignes…

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MERCI PASCAL ET JULIE pour ce fabuleux week-end  ainsi qu’à tous les accompagnateurs : Cyril, Adeline, Alice, Zélie, Nicole, Joëlle, Mathilde, Niels, Typhaine, Thomas, Lola, Amaia et Maël !!!

 

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De la communication 3/3 – les fondamentaux

En dernier lieu, voici les points sur lesquels j’aimerais insister. D’après mon expérience (qui se limite à mon seul cas personnel !) je dirais que les points fondamentaux pour moi sont les suivants :

1 – être bien accompagné dans la démarche de communication, sur la durée, pour identifier les outils, pour les utiliser, pour les faire vivre, pour les alimenter, pour les modifier sans cesse, les réactualiser, et les changer si on n’y arrive pas ! Je rêve d’un coach qui puisse sans cesse voir où j’en suis et m’aide à adapter les outils de communication à ma demande (ou suivant nos capacités du moment…), me soutenir quand je n’y arrive pas, me proposer du nouveau… Et tout en écrivant cela, je me rends compte que notre orthophoniste joue un peu ce rôle, je suis consciente de la chance que nous avons.

2 – Savoir s’entourer des bons professionnels (et se débarrasser des mauvais, hihi !) pour cela, et bien qu’au départ très réticente à l’utilisation des réseaux sociaux, je ne saurais que recommander les échanges entre pairs, parents, et notamment les groupes spécialisés (souvent confidentiels) sur les principaux réseaux sociaux qui permettront d’identifier qui sont les professionnels répondant à vos attentes autour de vous. Participer aussi aux réseaux professionnels comme le R4P ou ce qui est proposé par le monde associatif (AFM, APEI, et parfois même petites associations !).

3 – Être créatif pour trouver les sujets de conversation, identifier les moyens de communication les plus adaptés, et puis parler, parler, tout simplement, de tout et de rien. On parle bien de la pluie et du beau temps avec des inconnus, alors pourquoi pas avec notre enfant ? Lire des histoires aussi… En cas de difficulté, ne pas hésiter à lui en faire part : « je n’ai pas compris » / « en ce moment, je n’arrive pas à répondre à tes demandes … »

4 – Partager avec un maximum (en temps, en lieux, en personnes) les outils mis en place pour que l’enfant puisse entrer en communication avec un maximum de monde. Donc évidemment partager nos outils avec l’établissement et vice-versa : reprendre les leurs et les utiliser. Mais aussi partager ces modes de communication alternatifs avec la famille au sens large, les amis, le chauffeur du bus… Communiquer partout et sur tout : à la maison, à la bibliothèque etc. Trouver les astuces de portabilité des outils pour en élargir l’utilisation.

5 – Ne pas avoir peur de commencer petit… si l’outil « prend », on le déclinera alors avec facilité au gré des besoins. J’ai commencé à signer avec 3 signes (encore, fini, j’aime...)… et très vite j’ai ressenti le besoin d’avoir : dessert, chocolat, jouer, avoir peur, etc. Aujourd’hui je connais plein de signes ! Et avoir une approche personnalisée, individuelle. Prendre le temps d’attendre la réponse. Ne pas hésiter à dire au professionnel si on a des difficultés à s’approprier un outil.

6– Ne rien attendre en retour. Je veux dire par là que même si l’enfant ne parle pas, ne s’exprime pas, ne renvoie rien, cela ne veut pas dire qu’il n’a pas de besoin de communication. Je crois que tout être humain a autant besoin de communiquer que d’être nourri (cela a d’ailleurs été tristement prouvé lors d’expériences dans l’Histoire…). Il ne viendrait à l’idée de personne de ne pas donner à manger à un enfant qui n’est pas en capacité de réclamer son repas (on pose des gastrostomies !), nous devrions donc en toute logique mettre tout en œuvre pour communiquer, même sans retour évident de la part de la personne handicapée.

7 – Ne pas se mettre trop de pression… mais ne jamais désespérer ! Gaël n’a jamais fait autant de progrès depuis que j’ai compris qu’il ne parlerait pas… Eh oui, le fameux ‘lâcher-prise’… !

8 – Toujours se baser sur une approche POSITIVE : je ne parle pas de nourrir de faux espoirs, mais de vouloir aller de l’avant. Nos enfants ont du potentiel ! Il faut se baser sur ce qu’ils savent déjà faire (même si c’est très peu !) et progresser à partir de cela. De mon côté, en cas de doute, je pars du principe que Gaël peut tout comprendre pour le tirer vers le haut et non l’inverse.

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De la communication 2/3 – Les aides à la communication

(…suite de l’article précédent !)

Aujourd’hui, je dirais que nous communiquons avec Gaël sur plusieurs niveaux :

1 – conversation de base (on parle normalement, on lui dit ce qu’on fait, où on va… = infos verbales)

2 – renforcement avec des pictogrammes (nous avons choisi ceux du CME que nous avons enrichis avec des pictos ou photos de notre environnement personnel)

3 – on renforce également en signant le mot (si nous le connaissons !)

Gaël connaît très bien certains pictos, d’autres moins bien. Nous travaillons actuellement les choix mais aussi, les émotions car nous sentons que Gaël a un grand besoin d’exprimer celles-ci en ce moment.

Nous utilisons au quotidien, plusieurs supports de conversation :

  • le cahier de vie du CME (qui vit justement grâce à un mode d’emploi bien précis : on écrit ce que l’enfant a fait durant le week-end et le CME raconte ce qu’il a fait pendant la semaine), cela donne un journal aux pages variées et colorées qui nous rappellent les bons moments
  • les cahiers de vie de l’école (chansons, comptines, photos des sorties scolaires),

 

  • un « passeport » qui décrit le ‘mode d’emploi’ de Gaël à toute personne ne le connaissant pas (ex : je tape des mains pour dire oui, je dis non avec la tête, je bois au verre…).

Notre orthophoniste libérale, Amandine, a réussi à identifier que Gaël désignait beaucoup mieux avec les yeux qu’avec les mains. Ce petit détail nous a grandement aidé dans notre manière d’aborder les aides à la communication : comme il regarde souvent de biais, jusqu’à présent personne n’avait opté pour le regard comme moyen de désignation. Or, ses gestes désordonnés empêchaient tout choix fait avec les mains. Désormais, nous regardons où il regarde pour le comprendre.

Amandine met à notre disposition de nombreux outils créatifs, variés, originaux, sur-mesure que nous réadaptons sans cesse à nos besoins. Elle nous aide également à enrichir la communication : ne pas seulement donner des informations mais aussi demander un avis (j’aime/j’aime pas), parler de ce qui va venir ou de ce qui est passé, faire des choix, jouer par procuration…

tableau de discussion sur l’activité : j’aime / j’aime pas / encore / stop

Grâce aux échanges avec elle et avec le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P), j’ai également pris conscience d’erreurs que je faisais, ou de bizarreries liées au handicap… j’ai mis presque six ans à comprendre que certains rires de mon garçon étaient en fait des signes d’un profond mal-être, voire de douleur… réactions paradoxales… ! Il faut avoir l’idée que les modes de communication de nos enfants peuvent parfois être très éloignés des codes habituels. Je n’avais pas non plus compris que le ton que j’employais pour poser des questions n’était pas forcément le bon, et que ma vitesse de parole ne lui laissait pas le temps de répondre… (quand je proposais « tu veux : la poupée ? … ou le camion ? » Il répondait « oui » à la poupée au moment où je lui présentais le camion… donc trop tard… le choix était raté !)

Nous avons le souci de rendre cette communication possible avec le plus grand nombre de personnes… car au final, nous parents arrivons relativement bien à saisir les besoins de notre enfant, même sans outils… Cependant, il est vital pour l’enfant de pouvoir communiquer avec d’autres personnes non formées ou hors de son champ restreint. Notre démarche s’inscrit donc aussi dans le sens d’acquérir pour Gaël des outils « standardisés » pour qu’un maximum de gens puissent le comprendre.

Aujourd’hui, après discussions et échanges avec des professionnels (orthophoniste et médecins rencontrés au R4P), nous ressentons le besoin de nous former au Makaton afin de renforcer nos compétences de parents… Si tout va bien ce sera chose faite à l’automne prochain !

Il faut quand même souligner que le mérite de notre engouement pour trouver un bon système de communication revient avant tout à notre fils lui-même : Gaël a toujours montré enthousiasme, volonté de fer et grand désir d’aller vers les autres. Il a des choses à nous dire. Il est heureux quand un inconnu lui parle « normalement », sans voir son handicap. L’échange le nourrit et le motive.

J’ai également envie de rendre hommage à sa grande sœur Amaia, 8 ans, qui assiste souvent aux séances d’orthophonie, et du coup arrive à mettre en pratique les outils de communication avec brio, ce qui est parfois loin d’être notre cas. Elle signe les comptines, pense à sortir les pictogrammes de leur boîte, n’hésite pas à proposer des activités à son frère… Avec sa sœur, les canaux de communication proposés sont utilisés de manière naturelle, immédiate, et spontanée ce qui est un bel exemple pour nous !

(… suite au prochain numéro !)

 

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De la communication 1/3 – les débuts…

Il y a quelque temps j’ai été sollicitée par le réseau lucioles pour témoigner sur les méthodes de communication que nous avions réussi (ou pas) à mettre en place avec nos enfants polyhandicapés. Je me suis dit qu’il serait intéressant de partager cette expérience avec les lecteurs du blog et d’autres parents ; alors je vous livre ce témoignage (que j’ai découpé en trois parties car il était un peu long ! ).

Gaël, 6 ans, est atteint d’un polyhandicap sans diagnostic précis. Actuellement, il est non-verbal mais il a toujours réussi à se faire comprendre de son entourage à travers des sons, des cris, des gazouillis, à travers des mimiques, des gestes, des regards. Il n’a pas de motricité fine, et nous ne connaissons pas son niveau de compréhension, même si nous avons la certitude qu’il comprend beaucoup de choses et surtout qu’il est très motivé pour entrer en contact avec son entourage.

Sur cette photo, on voit bien que Gaël m’appelle pour me dire quelque chose (en l’occurrence : « je veux goûter ta glace ! »)

Je dirais que l’entrée en communication avec notre enfant s’est faite de plusieurs manières.

 

Il y a eu en premier lieu ce que je qualifierais de communication « naturelle » avec notre bébé, à une époque où nous savions qu’il était lourdement handicapé mais sans en prendre véritablement la mesure, puisque ce n’était qu’un bébé. Nous lui parlions donc naturellement comme on s’adresse à un tout petit, et il répondait par des regards et des babillages comme n’importe quel bébé. J’ai toujours su à l’intensité de son regard que quelque chose se passait dans son niveau de compréhension. Comme pour les bébés, nous parlions à notre enfant en lui décrivant ce que nous faisions pour lui (« je te change », « je vais t’habiller », etc.).

Cependant, voyant que le langage n’apparaissait pas, et vu les difficultés motrices que rencontrait Gaël à tous les niveaux, nous avons dès le début été entourés par toute une équipe de professionnels. Dès sa naissance il avait bénéficié de séances d’orthophonie, au début pour l’aider à s’alimenter, puis naturellement pour rééduquer la sphère oro-faciale et la communication (Camsp, hôpitaux…). Nous attendions que notre enfant grandisse en espérant que les progrès moteurs donneraient lieu à l’apparition du langage.

 

Il y a eu cependant un premier déclic chez moi quant à la nécessité d’améliorer la communication. Lorsque Gaël avait 2 ou 3 ans, il passait le plus clair de son temps avec moi, à la maison, entre soins et rééducation. J’avais arrêté de travailler pour m’occuper de lui à plein temps. Mais je ne savais pas toujours quoi lui dire ni comment m’adresser à mon garçon. Les sujets de conversation manquaient. J’étais parfois démunie pour échanger avec lui car il n’y avait pas ou peu de retour. J’ai alors vu mon enfant se renfermer sur lui même. Il s’ennuyait et partait un peu « dans son monde ». Cela m’a inquiétée car je ne reconnaissais plus mon fils qui était, en temps normal, toujours dans l’échange et la joie de vivre.

 

J’ai alors demandé au Camsp d’augmenter le nombre d’heures d’orthophonie, ce qui m’a été refusé. J’étais désespérée. Gaël avait à l’époque une séance par semaine ce qui était selon eux déjà beaucoup (« pas assez de places » et « votre enfant est fatigable »)… et pour moi totalement insuffisant (sur l’année, si on ôtait les vacances et les jours d’absence pour maladie, cela faisait moins de 20 séances par an…). J’ai demandé à ce qu’on me donne « des devoirs » à faire à la maison, c’est à dire des exercices que l’on pourrait reproduire en famille. Le Camsp n’a pas réussi à répondre à ma demande (il fallait nous « reposer », les séances se passaient « bien »). En même temps, on nous a fourni de bons outils théoriques (on m’a donné des praxies, expliqué qu’il fallait faire des cahiers de communication, prendre ses jouets en photo, etc.)… Le Camsp m’a fait faire deux ou trois modèles différents de cahiers de communication en 2 ans que je n’ai jamais réussi à m’approprier… tout simplement parce qu’on ne m’en avait jamais donné le mode d’emploi ni les clés pour faire vivre ces outils ! Par ailleurs, Gaël ayant des gestes très désordonnés et aucune motricité fine, les outils « traditionnels » finissaient toujours par être détruits, inutilisables.

 

 

Je sentais le Camsp en échec devant mon fils, il y avait peu de résultats et ils avaient du mal à me le dire. J’avais l’impression que le Camsp ne voyait que les limites de mon enfant et jamais ses capacités. J’étais épuisée et en colère car j’avais l’impression de perdre du temps pour son développement.

Motivée et à la recherche constante de solutions, j’ai passé de longues heures à essayer de créer des outils que je n’arrivais pas à utiliser. Je perdais aussi énormément de temps sur internet à la recherche de « la solution miracle » que je ne trouvais jamais. J’ingurgitais beaucoup de théorie mais j’étais incapable de la mettre en pratique !

 

Il y a eu un autre déclic, quand notre garçon est entré au CME pour quelques heures au départ. Il avait 4 ans. Comme son intégration à la crèche s’était très bien passée, et que c’était un garçon facile, j’avais « omis » de lui dire que le CME allait être son nouvel environnement. Je ne m’en suis rendu compte que lorsque, quelques jours après la phase d’intégration, il a fait un eczéma géant sur tout le corps. Une soignante m’a demandé s’il y avait eu des changements dans sa vie récemment… la réponse était oui ; et si je l’y avais suffisamment préparé… la réponse était non ! J’ai réalisé que je ne lui avais pas assez parlé de son entrée en établissement. A la suite de cela, j’ai beaucoup parlé avec lui de son nouvel environnement, et comme je ne savais pas vraiment avec quel niveau de langage je devais lui expliquer, j’ai décidé de lui parler sans me limiter à son âge ni à son handicap. Je lui parlais « normalement ». En quelques jours, l’eczéma avait disparu, et j’avais pris conscience de la nécessité absolue de la communication dans la vie d’une personne, a fortiori quand celle-ci ne peut pas poser de questions.

Tout a commencé à s’arranger lorsque notre enfant est entré en CME quelques heures par semaine. Là, l’équipe éducative a proposé de travailler la communication par la mise en place de pictogrammes. En moins d’une demie-heure, l’éducatrice nous a livré ce que nous attendions depuis près de deux ans, à savoir un mode d’emploi ! Elle nous a donné une dizaine de pictos plastifiés préparés par ses soins, une planche « emploi du temps » et nous a expliqués qu’on allait commencer par cela : décrire la routine quotidienne et faire en sorte que Gaël sache reconnaître les images. Et puis nous avions des « devoirs » : il fallait alimenter le cahier de vie en écrivant ce que nous avions fait chaque week-end. Gaël utilisait enfin cet outil car il aimait le regarder et en parler.

 

En parallèle, des amis proches travaillant dans le médico-social nous ont présenté d’autres outils (boutons enregistreurs notamment) que nous avons réussi à mettre en place par nous-même avec Gaël sur des choses très simples. Un bouton ‘je veux boire’ et un bouton ‘je veux manger’ étaient à sa disposition lors des repas. Il les a tout de suite utilisés à bon escient. Ce fut un vrai succès et cela nous a encouragés. Nous avions enfin la preuve qu’il pouvait comprendre et s’exprimer ! Nous avons aussi eu la chance d’avoir parmi nos relations une orthophoniste à la retraite qui, malgré son éloignement géographique, nous a toujours beaucoup encouragés et soutenus lors des moments de découragement.

Nous avons, enfin, trouvé « la perle rare », Amandine, une jeune orthophoniste spécialisée dans le handicap lourd, que nous avons dénichée après de longues recherches. Cette professionnelle que Gaël voit en libéral une fois par semaine depuis 9 mois maintenant, est une précieuse ressource pour notre enfant comme pour nous. Non seulement elle travaille avec Gaël, mais elle nous forme : nous parents mais aussi toute personne de notre entourage qui le souhaite (fratrie, grands-parents, AVS…). Elle est très créative, sait s’adapter à notre fils, se forme en permanence et nous transmet ses connaissances… Grâce à elle, notre boîte à outils s’est multipliée, elle revient sans cesse sur notre pratique quotidienne pour l’adapter à nos besoins et à nos capacités, et surtout elle a une approche positive qui se base sur les capacités de notre enfant et non ses incapacités.

(suite au prochain épisode !)

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Merci au club d’aïkido de Buisson-Rond !

Déjà 6 ans que le club d’aïkido de Buisson-Rond soutient Gaël !

Samedi après-midi, près de trente personnes étaient réunies pour pratiquer l’aïkido ensemble au profit de notre association. Autour de José, Joël, Medhi, et Serge, les pratiquants débutants ou confirmés se sont adonnés à 2 heures de cet art martial non violent et dynamisant.

La photo de groupe !

Plus de 900 euros ont été récoltés pour aider Gaël. Merci aux aïkidokas qui sont venus, fidèles au poste, en ce week-end de Pâques, pour nous soutenir !

Dessin d’Amaia

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